Angehörige

Erkrankt ein Partner an Demenz, ist das nicht sofort erkennbar. Der Kranke hat vermutlich schon lange vorher bemerkt, dass etwas in seinem Kopf nicht stimmt. Er versucht, es so lange wie möglich zu verbergen; bis es nicht mehr geht, weil die Defizite auffällig werden. Er nimmt zum Beispiel die falsche Autobahnausfahrt oder erkennt eine gute Bekannte nicht mehr. 

Angehörige von Menschen mit Demenz befinden sich von nun an in einem Wechselbad der Gefühle: Sie fühlen sich stark und schwach zugleich, empfinden Zuneigung und Abneigung, sie trauern und haben gleichzeitig den Wunsch nach Freiheit, nach einem Leben ohne Belastungen. 

Hier geht es zum Artikel «Nach der Diagnose» von Irene Bopp-Kistler, die bis 2021 leitende Ärztin war an der Memory Clinic im Waidspital in Zürich. Sie und ihre Mitarbeitenden diagnostizieren jährlich bei etwa 400 Menschen eine Demenz. Sie beschreibt, was die Krankheit Demenz mit Beziehungen macht:

Beide Seiten, der Mensch mit Demenz und seine Angehörigen, haben Angst vor dem, was noch auf sie zukommt. Instinktiv übernimmt der Gesunde Bereiche, die bisher nicht zu seinem Revier gehörten. Er hilft, die zunehmenden Defizite des Kranken auszugleichen und muss sich täglich mit neuen Komplikationen auseinandersetzen. 

• Der Kranke verliert die Sprache, kommunizieren wird schwierig.
• Der Schlafrhythmus verändert sich. Der Schlafentzug ist vor allem für den Angehörigen eine grosse psychische und physische Belastung.
• Möglich, dass der Mensch mit Demenz seine Angehörigen nicht mehr erkennt. 
• Mitunter beschimpft und beschuldigt er den Partner zu Hause oder in der Öffentlichkeit.

Wenn es daheim nicht mehr geht

Wenn der Demenzkranke immer mehr Defizite hat, beginnt oft die Überforderung. Sehr belastend für die Angehörigen sind zum Beispiel Inkontinenz, Aktivität in der Nacht oder Wesensveränderungen. Es entstehen Scham, Ekelgefühle, Verzweiflung – unabhängig davon, ob die Frau ihren Mann pflegt oder der Mann seine Frau.

Nun stellt sich die Frage nach dem Eintritt in ein Heim. Sie ist verbunden mit hoher Anspannung. Wie reagiert der Partner? Können wir das finanzieren? Was geschieht mit ihm dort? Ist jetzt ganz sicher der richtige Moment? Was meinen die anderen Mitglieder der Familie?

Der Umgang mit diesen Gedanken ist schwierig. Denn der Heimeintritt ist auch eine Auseinandersetzung mit dem Heimaustritt: dem Tod. Das spüren die Beteiligten. Die Vorstellung, dass heute Abend mein Ehemann, meine Frau zum letzten Mal neben mir einschlafen wird, scheint unerträglich. 

Der Wechsel ins Pflegeheim muss kein Abschieben sein

Der Kranke kann nur dann optimal betreut werden, wenn der Gesunde nicht ständig überlastet ist. Chronische Überforderung führt zu Ungeduld, Ermahnungen, seelischen und sogar körperlichen Bestrafungen. Statistiken zeigen auch, dass es im häuslichen Umfeld zu mehr Übergriffen kommt als in Heimen. Dem Erkrankten geht es womöglich besser, wenn er nicht mehr daheim wohnt, sondern im Heim, und der Partner ihn besucht.

Früh informieren und diagnostizieren ist in jedem Fall wichtig – damit es nicht Notlösungen braucht, wenn die Situation eskaliert. Auch der Austausch in Angehörigengruppen kann helfen. 

➔ Hier finden Sie Organisationen und Anlaufstellen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich

Wer entscheidet für Menschen mit Demenz, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können? 

Oftmals begleiten und besuchen Angehörige ihre demenzkranken Partner auch im Heim liebevoll, halten Kontakt mit den Pflegekräften und der Heimleitung, finden bei auftretenden Fragen einen gemeinsamen Weg. Was passiert indes, wenn Differenzen auftreten?

Es kann etwa die Frage aufkommen, ob man Medikamente geben darf, obwohl sich der Patient vor seiner Erkrankung gegen die Schulmedizin geäussert hat. Oder wenn Angehörige Psychopharmaka ablehnen, obwohl sie die Lebensqualität eines Menschen verbessern könnten.

Sind Angehörige immer die richtigen Zuständigen für Menschen mit Demenz? Was passiert, wenn sie untereinander zerstritten sind und nicht das Wohl des Demenzkranken im Blick haben?

Wenn in Konfliktsituationen Recht und Gesetz bemüht werden müssen, sind gute Lösungen meist schon ausser Reichweite. Dann geht es nur noch um die Frage, wer Recht hat, und nicht, was gut für den Patienten ist. 

Beispiele: 

• Ein Ehepaar lebt seit Jahren getrennt, ist aber nicht geschieden. Sie haben keine Kinder, aber ein gut gehendes Geschäft, das beiden gemeinsam gehört. Der Mann möchte seine Frau trotzdem aus einem guten Heim holen und in ein billigeres bringen. Sie kann sich dazu nicht mehr äussern.
• Wenn die demenzkranke Frau immer nach ihrem Ehemann fragt, nach den Wochenenden zu Hause mit blauen Flecken zurückkommt und sie nichts sagen kann oder will: Dürfen die Pflegenden und die Heimleitung Widerstand leisten?

Literaturtipps

➔ Arno Geiger, Der alte König in seinem Exil, Hanser, 2011

➔ Wendy Mitchell, Der Mensch, der ich einst war. Mein Leben mit Alzheimer, Rowohlt, 2019

➔ Irene Bopp-Kistler (Hg.), Demenz. Fakten, Geschichten, Perspektiven, Rüffer und Rub, 2016